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台湾记者张平宜:照顾凉山300名麻风病人后代

时间:2013-12-29 12:11:11   来源:人民网等   作者:记者    点击:

台湾美女从名记者变身"麻风妈妈":用爱,编织未来

——台湾爱心人士大凉山麻风村助教纪事

人民网记者 孙立极

  

与第一届毕业生合影:2005年,大营盘小学终于迎来建校19年来的第一届毕业生,张平宜和孩子们欢喜合影。

张平宜和孩子们。人民网记者 孙立极摄

  金黄的油菜花地与镜子般的水田相间,高大挺拔的青摩树绕着坝子河,蓊郁苍翠;青瓦房三两一簇,宛如青山绿水的点缀……四川凉山彝族自治州越西县大营盘是个秀丽的小乡村,但如画风景背后却有着不为人知的故事。

  为孩子们许下心愿

  大营盘早年是麻风病患者隔离聚居地。虽然现代医疗技术发达,治疗麻风病比感冒还简单,凉山州十几个麻风村也更名为康复村,但外界的误解和歧视仍在,多年来,村民们出村买油盐都会遭到辱骂。读书,对很多麻风村的孩子来说,更是奢望。

  1999年,台湾记者张平宜有机会到云南、四川等地麻风村考察,看到那些目不识丁的孩子,已经是两个孩子妈妈的张平宜,心被深深刺痛:“麻风病人会随时代凋零,这些正在长大的生命,他们的未来在哪里?”

  在台湾,张平宜关注社会议题,采访过台湾的麻风病患者,认为麻风康复村需要的不是医疗康复,而是社会康复。一次偶然机会,张平宜来到大营盘小学。这所凉山州当时唯一的康复村小学,只有两间破旧的教室、一名代课老师。在那里,她第一次看到波波,并为康复村的孩子们许下心愿。

  起步千辛万苦,朋友送的漂亮蜡烛,被张平宜用来筹集第一笔善款。圣诞前夜,她在台北一个教堂外,冷风中苦熬一晚,却没开张;第二天再出发,站了一晚,只卖出一份蜡烛……张平宜的执着感动了朋友、同事。在他们的帮助下,几位台湾明星助阵义卖,一晚便募得60万元新台币。还有朋友送来库存商品,“电蚊拍、洗发水……他们捐什么,我就卖什么。”说起当年事,张平宜大笑。

  2002年,张平宜用募来的30万元人民币修建起大营盘小学新教室、新的生活用房,之后她辞去工作,在台湾成立中华希望之翼服务协会,负责大营盘小学每年20万元人民币的运营费用及其它扩建费用。

  白墙青瓦的教室,垂柳依依的校园,新学校映亮了大营盘孩子们的眼睛。听说可以上学,14岁的药布兴奋得一晚上都没睡着。辍学8年的布都重回校园时已经做了爸爸,5岁的儿子是他的同学。大营盘小学的那一班,有父子兵、有兄妹档,还有邻县麻风村的孩子。

  张平宜想把学校建成麻风村孩子的希望家园,“在受到外界排斥时,这是个避风港。”她请来台湾医生,为那些骨瘦如柴、肚大如鼓的村童义诊。新学校开办了免费营养午餐,第一次看到小小的孩子一顿吃掉四大碗白米饭,张平宜这位台湾妈妈,不禁潸然泪下。一年暑假,张平宜把小学五年级的儿子从台北带到大营盘,招呼学生:“开放儿子给你们摸,看看什么叫又白又嫩,你们都要长成这个样子!”学生们还真的一一上来摸。

  最仁慈的母亲也常是最强悍的。在“抢”学生大战中,张平宜以凶悍闻名。大营盘很多父母没读过书,认为孩子会写名字就可以了。村里还有早婚的习俗。一个四年级女生,父母想让她退学结婚。张平宜严正地告诉他们:如果退学,就把孩子上学4年的所有费用都赔回来。招数虽“狠”却有效,孩子得以留在了学校。

  沉甸甸的爱跨越两岸

  37岁的拉吉是4个孩子的爸爸,他最骄傲的是两个女儿成绩优秀,几乎年年获得奖学金,“上学读书还有钱拿,简直不敢相信。”

  拉吉女儿获得的是专为大营盘小学设立的“乐生奖学金”,每年每人100元至500元人民币不等。乐生疗养院是台湾第一所麻风病疗养院。张平宜曾去采访,深知老人们曾经孤悬于世的痛苦,“当年他们的孩子都是带出去抚养的。每月,孩子们会被带来站在台上,父母在台下看。因为怕传染,咫尺天涯,却不能拥抱。我告诉乐生的老人们大营盘孩子的故事,他们都很愿意捐钱,最低100块新台币,也有的捐1000块。”

  每年总额7000多元人民币的乐生奖学金数额不多,却是一份沉甸甸的关爱,对生来就背负麻风烙印的孩子们更是知心的慰藉——拉且十几岁时去买文具,路过邻村,邻村孩子站在路边骂,“我们低着头走过去,不敢反抗,回来时,他们还等在那继续骂我们。”沙马第一次上学只上了几天,“他们说我爷爷有那种病,我不喜欢被说来说去。”

  原本以为大营盘的孩子读完四年级,可以到邻村小学续读五六年级。不料,邻村小学校长一口回绝:“不行,来1个跑100个。”这句话,让张平宜咬牙决定把大营盘小学建成完全小学,可小学之后呢?

  2005年7月,大营盘小学迎来了建校19年第一届毕业生。毕业典礼隆重、热闹又悲情。乐生疗养院的阿梅现场颁发奖学金,并用亲身经历勉励孩子们,不惧歧视,创造自己的命运。与此同时,张平宜询问当地教育部门负责人,孩子们可以到哪里念中学,“张阿姨连问两三次,他们都保持沉默。”拉且说。直到9月,经地方政府努力,16个毕业生终于到新民中学就读。

  从大营盘到新民中学来回近三小时山路,要穿过一条湍急小河。山里的孩子身手矫健,仍常有落水者,湿淋淋地跑进学校。张平宜又开始酝酿中学梦。2006年10月,用近一年时间募到400万元新台币,张平宜兴冲冲来到普格县。不料,原来允诺提供土地的普格县因领导班子异动,计划破局。听到这个消息,被追被打都没掉过泪的沙马哭着问:“张阿姨,他们是不是嫌我们是麻风村的孩子?”

  2007年,凉山州教育局经过摸底调查后,决定在大营盘小学校园内建中学。2008年,一栋教学楼、两栋宿舍楼拔地而起。凉山教育局副局长唐波透露,专为康复村孩子就读的大营盘中学,将于2011年秋季正式招生。他说,希望有一天康复村的孩子完全融入社会,这所学校和其它普通学校没有区别。“那时,我们也就完成使命了。”张平宜同样期待着。

  让感恩的心回馈社会

  每周六晚,在青岛一家台资企业园区里都有一堂电影课。20多个来自四川、云南麻风村的年轻人聚在一起,看中外优秀电影,分享心得。

  “大营盘第一届毕业生拿着毕业证欢喜拍照时,一个朋友说,他们快20岁才小学毕业,读完大学得多大年纪啊。”张平宜说,那句话让她萌生创办培训基地的计划。2008年,张平宜利用弟弟在青岛投资的企业,为20多岁才初中毕业的麻风村孩子设立了希望之翼学苑。孩子们白天上班,晚上上课。课程丰富而博杂,观看纪录片、欣赏名画,学习英语、国际贸易等实用课程。张平宜说,“培训主旨不是知识教育,而是人格教育。我宁愿我们孩子做快乐的农夫,也不做满怀抱怨、不快乐的大学生。”

  3年来,希望之翼学苑已先后迎来20多位学员。木牛、拉且考取了焊工证,周末正在自修电脑辅助设计课程;小学时曾攒奖学金买自行车的阿木,考取了驾照,梦想着拥有一辆汽车;药布一边供妹妹读高中,一边自修,希望可以考取教师证……一张张面孔洋溢朝气、充满向往,与几年前骑在牛背上发呆的少年判若两人。

  “在台湾住一段时间,我就会想我们孩子。”张平宜说,自己最难割舍的是和孩子的情。第一次领到薪水,木牛拍着300元的巨款说:“张阿姨,想吃什么随便点!”张平宜大笑:“你当我是猪?”害羞的雄地只敢在短信里称张平宜“阿妈”,他会贴心地在“阿妈”的手机里存入多支舒缓乐曲,以帮助失眠的张平宜安然入睡。

  张平宜更盼望孩子们懂得感恩惜福,“他们不是回馈到我们这些人身上,而是回馈给社会。”2009年,拉且从青岛回到大营盘,三周的休假,他几乎每天都到幼儿园去,义务给小孩子上课。木牛说:“我会做一个手心向下的人,给需要的人以帮助。”希望之翼协会工作人员葛淑玲最感欣慰的是,正在读初二的阿静立志要考师专,到偏远乡村教书,“她知道,乡村孩子们最需要什么资源,她也是用这些资源长大的。”

  十年风雨,大营盘秀丽依旧。不同的是,每天清晨,袅袅炊烟中,孩子们踢踢踏踏的脚步声、稚气而杂乱的读书声,温柔地唤醒宁静的乡村,新一天开始了!

台湾记者张平宜:照顾凉山300名麻风病人后代

来源:南风窗 记者 何蕴琪

  她是台湾一个普通中产家庭的主妇,医生的好太太,两个孩子的好妈妈,当过12年记者的知识分子。她为社会公义所做的,如能获更多人认可,则意义绝不仅限于照顾四川凉山300名麻风病人的后代。

  1999年,张平宜因采访踏足凉山彝族自治区的麻风村,目睹穷山恶水尽头一群群被遗弃的病人和家属。他们在未通水电的土屋危墙里刀耕火种。周围跑着跳着的,是他们骨瘦如柴、肚大如鼓的第二代和第三代。上一代有身份、有补助,而孩子们却不会有户口和身份证,在一个个“行政幽灵村”里等待继承父辈的命运。

  张平宜没有简单地加入捐款行列或是做短期义工,而是以资深记者的经验和直觉开始了调研。麻风村在中国内地的历史要追溯至半个世纪以前。1950年代,国家在城市建立麻风病防治院,在农村则于人迹罕至处建立麻风村,集中收容麻风病人并施以单种药物疗法。1980年代,联合化疗法引入,早期病患治疗一周后即丧失传染性,2~7年可获痊愈,世界各地的麻风病院亦渐消失。但四川凉山的17个麻风村,因民间的歧视及由国家政策带来的制度隔离,仍被阻隔在正常社会之外。

  麻风病并非高危传染病,且95%的健康人都对病菌免疫,但麻风病人却是“上帝的弃儿”:他们对皮肤溃烂、肢体残疾所带来的痛苦毫无知觉,心灵却被抛掷在诅咒的永刑里—关于麻风病的整部历史,都和人类根深蒂固的隔绝、排斥、放逐的习俗互为注脚。哪怕到了1980年代,联合化疗法在世界范围内被推广,人为的审判仍以比麻风杆菌顽固百倍的韧力侵蚀着社群的肌理—在解放后才告别奴隶社会的凉山彝族文化中,麻风病人仍和几个世纪以前一样,被“正常社会”视为鬼魂附身和无法医治,甚至被宣布“社会死亡”。

  第一次踏足凉山后的两年间,张平宜被无法排遣的触动牵引,走进了广东、云南、四川20多个坐落在僻壤的麻风村。她倾听,研究,甚至披上“察尔瓦”(彝族特有的粗毛线披风),和彝族人同吃同睡,又将一袋袋来自台湾的玩具翻山越岭地背负给孩子。

  问题在行走过程中浮现—“老者终将凋零,其子孙又该如何?”母亲的身份让张平宜不忍对着那些天真而野性的眼睛转身而去,她亦渐次清晰了自己的目标:要用过去积累的经验和资源,为这些孩子争取社会关怀,让他们有机会获得社会身份和正规教育,并为他们最终重返社会铺平道路。为此,她辞去了《中国时报》百万年薪的工作,也放弃了原本要做一个优游主妇和全职妈妈的生活计划。

  2001年,张平宜回到探访过的大营盘村,对村上唯一一个教学点上即将离去的代课老师说:“你留下来。我回台湾想办法,筹钱建一所新的学校。”

  从这句话开始,张平宜在大营盘村奋斗了整整10年,她称这些过程为“小革命”,从用地、经费,到水、电,到老师,她一点一点地磨,一个一个地争取。为了获得当地政府的支持,她和对麻风病抱有成见的官员软磨硬泡乃至争吵。她曾试过为了30亩用地,写信给温家宝总理。而为了募款,她在台湾写文章,做演讲,参加公益计划大奖赛……2002年,她将两处破旧土房代之以崭新的4间水泥校舍以及操场、厨房和校医室。2003年,她成立中华希望之翼服务协会,致力于大营盘子弟的教育,并举办“志工营”,让台湾的志愿者认识大营盘。大营盘小学从一个简陋的教学点,逐渐办成一个真正的公立学校。2008年,四川省扶贫办拨款260万用于设立中学部,大营盘学校向完全中小学发展。“公办民助”的教育,正是张平宜一直追求的。

  更重要的,她为没有户口的村民和孩子争取到公民权利。2005年,在写文章并邀请包括央视在内的两岸媒体报道后,凉山市政府给出善意回应,大营盘终于迎来了户口普查,村民办上了身份证,大营盘康复村也正式获得了“名分”,成为越西县第289个行政村。

  一年当中,张平宜有1/3时间住在大营盘,她教孩子们除头虱、跳蚤,定期洗澡,为孩子们制定免费的营养午餐。孩子要不来上学了,她逐个做家访,和父母“抢孩子”。她就是抓住了那样一个属于母亲的感动,披荆斩棘地走下来。

  在越过海峡那端的电话里,没有宗教信仰的张平宜对我们说了一句引自《圣经》的话:“爱里没有惧怕。”大营盘传奇近乎一个神迹,是爱的牵引唤起一群人,是这种爱遮盖了历史留下的怨恨和泪水,和现实的种种限制和压力。

  一个麻风病人之所以常常肢体残破,是因麻风杆菌攻击神经末梢导致人失去痛觉而容易受伤,当一个社会的神经末梢遭遇冷漠攻击时,社会也会失去痛觉从而也失去医治的能力。生命对另一些生命的爱,是张平宜女士呈给我们这个社会的解药。

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责任编辑:RC 更新时间:2013-12-29 12:11:11 关键字:台湾记者  张平宜  凉山麻风病人  

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